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Se o mundo pudesse ver a vida que vivemos

Se o mundo pudesse ver a vida que vivemos
by Penelope Conway – tradução: Silvana Carmo (voluntária Instituto ProbEM)

Você já passou por tanto ultimamente...
Você cruzou obstáculo após obstáculo, indo de nomeação de um médico para o próximo.
Você fez seu caminho através de perigos mais de uma vez no ano passado sozinho...
Você já escalou montanhas que ninguém pensou sequer serem escaláveis e ainda assim superou as expectativas...
Todos os dias parecem se apresentar com desafios, mas de alguma forma você encontrar uma maneira de passar por eles...
É verdade, você nem sempre ganha.

Você nem sempre cruza a linha de chegada no final do dia, mas a coisa mais importante é que você nunca desiste.

Às vezes você se vê questionando tudo o que acontece em sua vida.

Às vezes as perguntas temidas "por que eu?" E "por que agora?" Percorrem seus pensamentos, mas eles nunca parecem vir com respostas definíveis, apenas mais perguntas.

O que você faz quando confrontado com uma vida de Esclerose Múltipla? Onde você vai daqui? Como você funciona em um mundo que não parece capaz de entender as complexidades de viver com EM?

A resposta ... apenas faça!

Você arrasta-se para fora da cama todas as manhãs exausto, cansado, oprimido e, às vezes, sentindo-se completamente derrotado, mas você faz seu caminho através do dia de qualquer maneira.

Alguns dias são melhores que outros. Alguns dias você pode andar, outros dias você não pode.

Alguns dias você pode rir, outros dias até mesmo uma risadinha parece impossível. Mas você faz assim mesmo.

Hoje pode ser um daqueles dias impossíveis, inimaginavelmente difíceis. Eu não vou mentir para você, a vida com EM é difícil. Há surpresas em cada esquina; algumas boas, algumas más.

Infelizmente, a maioria das campanhas de conscientização para a EM não diz ao mundo como a EM pode ser feia.

Eles mostram os sorrisos e as almas corajosas caminhando seu caminho através de um 5k com os braços levantados em vitória, mas e aqueles que não podem andar... Ou aqueles que têm problemas para falar, respirar, comer, ver ou funcionar num mundo tão "normal"? Por que essas pessoas nunca foram vistas ou mostradas como o rosto da EM?

Sim, tem havido grandes avanços feitos em ajudar as pessoas a gerenciar seus sintomas de EM e novos tratamentos estão sendo descobertos que ajudam a retardar sua progressão - por isso somos imensamente gratos - mas quando o público vai ver que a EM não é apenas um:
- "Oh, bem poderia ser pior"...

Quando será mostrada a realidade do que realmente faz para a vida de uma pessoa e do corpo?

Minha esperança é que algum dia as pessoas vejam a razão pela qual lutamos todos os dias, mas também a dor que sofremos.

Que eles vão compreender o quanto nós superamos diariamente.

Que sim, podemos colocar um rosto corajoso, mas no fundo nós vivemos em torno de uma incerteza de quanto tempo vamos ser capazes de usar o nosso rosto corajoso.

Toda pessoa lutando contra a EM é corajosa, cada uma é incrivelmente forte, e cada uma está em uma jornada de incerteza.

Esperamos por um amanhã melhor, mas também esperamos por um mundo que realmente verá EM como realmente é: uma doença neurológica, crônica, progressiva, incapacitante e que não tem cura conhecida.

É hora de deixar o público ver o lado feio da EM e porque necessitamos tão desesperadamente de compreensão.